Lipödem

#38 Im Gespräch mit Ruth Leitenmaier zu Rechtsfragen rund um das Lipödem

Heute gibt es wieder eine Folge zum #StarkeFrauenFriday und ich freue mich sehr, dir die starke Frau des heutigen Tages vorzustellen: Ruth Leitenmaier! Ruth ist Rechtsanwältin und unter anderem auf Sozial- und Medizinrecht spezialisiert, deshalb hat sie auch schon viele Lipödempatientinnen vertreten. Außerdem ist sie auch selbst vom Lipödem betroffen – neben vielen Rechtsfragen werden wir auch darüber kurz sprechen … ausführlich kannst du Ruth´s Geschichte auf Frauensache lesen. 

Ruth Leitenmaier im Gespräch

Du wirst im Interview Antworten auf folgende Fragen finden:

  • Was genau ändert sich im Bezug auf die Patientenrechte nach dem Urteil des Bundessozialgerichts vom 24.4.2018?
  • Was genau sind die Inhalte der GBA-Studie? Wer darf mitmachen? Wie lange geht die Studie?
  • Bleibt aktuell als wirklich einzige Möglichkeit nur noch die Genehmigungsfiktion?
  • Die Sozialmedizinische Beurteilung von Ödemkrankheiten sagt, dass Ödemkrankheiten die Leistungsfähigkeit eines Menschen mehr oder weniger stark beeinflussen und deshalb zu einer Berufs- oder Erwerbsunfähigkeit führen können. (Quelle: Informationsblatt des Ödemforums) Wann genau spricht man vom Erwerbsunfähigkeit und wann von Berufsunfähigkeit?
  • Ich habe gelesen, ab 30 GdB (Grad der Behinderung) kann man einen Antrag auf Gleichstellung beantragen. Wie wird der Grad der Behinderung beim Lipödem festgelegt? Was bedeutet eigentlich Antrag auf Gleichstellung? Wo kann man den Antrag auf Gleichstellung beantragen und welche Unterlagen braucht man dazu?
  • Seit Anfang 2017 haben nur noch die Patienten einen langfristigen Heilmittelbedarf außerhalb des Regelfalles, die ein Lipo-Lymphödem Stadium III (Elephantiasis) haben oder an einem Lipödem, dass aufgrund einer Krebserkrankung entstanden ist, leiden. Ist das richtig so? Und gibt es hier Möglichkeiten, um trotzdem noch an die benötigten Lymphdrainagen dranzukommen?
  • Kompressionsbestrumpfung: Wieviele Versorgungen stehen uns im Jahr zu? Wie sieht hier die Rechtslage aus, wenn der Arzt keine oder nicht die angemessene Anzahl an Kompressionsstrümpfen verschreiben will?
  • Ein Lipödem ist als chronische Erkrankung bei den Krankenkassen anerkannt. Somit haben wir die Möglichkeit eine Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse zu beantragen, so dass nur 1% des Bruttogehaltes als Zuzahlung gezahlt werden muss. Gilt das für alle? Wie sind hier die genauen Regelungen und wie und wo stellt man den Antrag zur Zuzahlungsbefreiung
  • Wie sieht die Rechtslage aus im Bezug auf die medizinische Reha? Wem steht es zu? Wie geht man bei Ablehnung vor?
  • Wie sehen unsere Rechte im Bezug auf das Lymphapressgerät aus? Wem steht es zu? Was macht man bei Ablehnung der Kassen oder wenn der Arzt es erst gar nicht verschreibt?
  • Ich habe gehört, das man sogar die Stromkosten dafür bei der Krankenkasse einreichen kann. Ist das richtig?
  • Zum Abschluss: Gibt es sonst noch irgendwelche besondere Rechte, die wir, als Lipödempatientinnen haben, von denen wir unbedingt wissen sollten?

Danke an Ruth Leitenmaierfür das sehr nette Gespräch und die vielen wertvollen Informationen!

Da die Informationen zur Rechtslage grundsätzlich sehr komplex sind, haben Ruth und ich uns entschlossen, das komplette Interview auch in schriftlicher Form zu Verfügung zu stellen. Ihr findet es am Ende des Artikels.

Hier kannst du Ruth´s Lipödem Geschichte auf dem Frauensache Blog nachlesen.

Ich freue mich auch, wenn du die Folge auf iTunes abonnierst, und sage DANKE für jede positive Bewertung! Je mehr positive Bewertungen, desto mehr Sichtbarkeit bekommt der Podcast und desto mehr Lipödem-Betroffenen können erreicht werden, um von den Tipps, dem Wissen und der Motivation von mir und meinen Interviewpartnern profitieren. Möge dir der Podcast von Herzen zu einem guten Leben mit Lipödem verhelfen! <3

Weiterführende Links:

Ruth´s Lipödem Geschichte auf Frauensache – Deine starke Seite

Kanzlei Ruth Leitenmaier

Genehmigungsfiktion gefällig?

BSG-Urteile vom 24.04.2018 als Stärkung der Patientenrechte?

 

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Wie versprochen, gibt es das komplette Interview hier auch nochmal in schriftlicher Form:

Natalie: Ruth, stell dich doch bitte kurz den Zuhörerinnen vor!

Ruth Leitenmaier:„Ich bin sehr froh darüber, dass Sie sich für mich einsetzen“; „ich fühle mich von Dir sehr gut betreut“ – das sind Sätze von Mandantinnen, die mir viel bedeuten. Ich bin Rechtsanwältin mit den Schwerpunkten Sozial- und Medizinrecht, Steuerrecht, Erbrecht und Seniorenrecht. So vertrete ich u. a. Lipödempatientinnen mit allen relevanten Themen bezogen auf konservative und operative Therapie, Straffungsoperationen, Reha, GdB, steuerliche Geltendmachung und Durchsetzung von Krankheitskosten, um die wichtigsten Punkte zu nennen.

Ich bin selbst Lipödempatientin, in 2016 operiert und dankbar, dass ich einigermaßen rechtzeitig meiner Erkrankung auf die Spur kommen konnte.

Natalie: Bis du deine Diagnose bekommen hast, hat es 36 Jahre gedauert und die Krankheit hat dich auch dazu geführt, dass du dich auf den Fachbereich Sozial- und Medizinrecht spezialisiert hast. Du selbst hast auch schon die Liposuktion hinter dir.

  • Wie viele Liposuktionen und an welchen Körperstellen hast du machen lassen?
  • Wie würdest du das vorher/nachher beschreiben?
  • Als es um die Kostenübernahme der Krankenkasse ging, warst du da sozusagen deine eigene Anwältin? Und wurden deine Kosten übernommen?

Ruth Leitenmaier: Ich habe drei Liposuktionen durchführen lassen, diese umfassten die gesamte Beinpartie, Hüften, Gesäß, Arme und Bauch. Vorher war ich insgeheim immer unglücklich vor allem mit meinen Beinen, die Arme kamen erst später hinzu. Das Ganze hat bereits mit elf, zwölf Jahren begonnen und sich immer weiter fortgesetzt. Beschwerdetechnisch ging es mir noch nicht extrem schlimm, jedoch wurde mir erst nach den Operationen so wirklich bewusst, wie weit fortgeschritten die Erkrankung war. Ich erinnere mich gut an meinen ersten – sehr langsamen – Nordic-Walking-Gang nach der ersten OP, in der die Unterschenkel und die Rückseite gemacht wurden. Ich musste mehrere Male pausieren, nicht weil es so anstrengend war, sondern weil ich vor Glück weinen musste. Das Ganze war tatsächlich ein Wendepunkt in meinem Leben.

Natalie: Wie viele Lipödempatientinnen hast du bisher vertreten?

Ruth Leitenmaier: Ich habe die Anzahl der Mandantinnen nicht gezählt, Nathalie. Allerdings bewegt sich die Anzahl im dreistelligen Bereich 😊 Das erstaunt mich selbst, denn in 2015, 2016 und auch noch in 2017 war ich neben meiner damals hauptsächlichen Tätigkeit als Syndika (Unternehmensanwältin) nur im Rahmen von Zusatzmandaten tätig. Erst im Januar 2018 habe ich mich vollständig verselbständigt.

Natalie: Die Chancen auf die Kostenübernahme der Liposuktion sind ja sehr gering und das aktuellste Urteil des Bundessozialgericht hat die Situation – zumindest vorerst – eher verschlechtert als verbessert. Was genau ändert sich im Bezug auf die Patientenrechte nach dem Urteil des Bundessozialgerichts vom 24.4.2018? Kannst du das Urteil für die Zuhörerinnen nochmal kurz zusammenfassen, bevor wir dann auf die genaue Bedeutung eingehen?

Ruth Leitenmaier: Es handelt sich hier um zwei Urteile, die allerdings ähnliche Sachverhalte betreffen. Inhaltlich besagen die Urteile des BSG vom 24.04.18  u. a. , dass die Liposuktion bei Lipödem unter stationären Bedingungen nicht dem Qualitätsgebot des SGV V entspricht. Dies betrifft also die uns allen bekannte Krankenhausbehandlung in sog. zugelassenen Krankenhäusern im Sinne des § 108 Abs. 1 SGB V, landläufig als sog. „Vertragskrankenhäuser“ bekannt. Die Anforderungen des § 137 c Abs. 3 SGB V bezogen auf neue Untersuchungs- und Behandlungsmethoden sind insofern nicht herabzusetzen.

Zum Zeitpunkt des Interviews lagen die Urteilsgründe noch nicht vor, sodass man hier von den vorliegenden Terminsberichten ausgehen muss.

Bisher war die Behandlung in den Vertragskrankenhäusern (diesen Begriff werde ich der Verständlichkeit halber benutzen) zwar nicht einfach durchzusetzen, stellte jedoch durchaus einen gangbaren Weg dar. Hier zeichnete sich ohnehin ein Nord-Süd-Gefälle ab; was in Niedersachsen völlig in Ordnung ist, wäre z. B. in Baden-Württemberg undenkbar. Vor den besagten BSG-Urteilen hatte ich einen Gerichtstermin in Niedersachsen und war hier fast schon erstaunt, wie leicht hier eine Einigung erzielt werden konnte. Zurück zur Bedeutung der Urteile.

Etwas plakativer ausgedrückt (was aber zur Vereinfachung vielleicht ganz anschaulich ist): rein rechtlich gesehen existiert für die Liposuktion bei Lipödem keine medizinische Indikation mehr. Man muss sich hier folgendes vor Augen führen: Gesetzlich ist das Qualitätsgebot aus gutem Grund im SGB V, also im Krankenversicherungsrecht, verankert. Denn die von den Beitragszahlern einbezahlten Mittel sollen nicht für Methoden verwendet werden, deren wissenschaftlicher Nutzen nicht ausreichend nachgewiesen wurde. Dies dient u. a. auch dem Patientenschutz. Eine eigentlich wirklich vernünftige Geschichte, denn wer würde schon wollen, dass seine Kassenbeiträge für Dinge verwendet werden, bei denen man nicht weiß, ob und wie lange sie wirksam sind?

Das ist die eine Seite.

Die andere Seite besteht in dem Umstand, dass der Gemeinsame Bundesausschuss in der Liposuktion bei Lipödem durchaus ein Potential für eine Behandlungsalternative sieht. Auch die Vorschrift des § 137 c Abs. 3 SGB V spricht vom Potential einer Behandlungsalternative. Das wirkliche Problem ist die zeitliche Schiene. Der Entscheidungsfindungsprozess beim Gemeinsamen Bundesausschuss hat hier nicht unerhebliche Zeit benötigt, bis man erkennen musste, ohne Studie geht es nicht. Man darf sich das auch nicht so einfach vorstellen, viele Interessen sind im Spiel. Wie im Großen, so im Kleinen: Jeder, der bereits einmal eine Diskussionsgruppe mit nur fünf oder sechs Leuten moderiert hat, weiß wie problematisch es ist, eine gangbare Lösung zu erzielen. Man muss sich auch vor Augen führen, dass es hier um sehr viele Gelder geht, um Rückstellungen in Millionenhöhe. Die Milliarden lasse ich einmal beiseite, weil dies die Gesamtheit der Rückstellungen der Krankenkassen betrifft.

Nochmal zur konkreten Bedeutung:

Mit einer medizinischen Indikation im stationären Bereich kann seit dem 24.04.2018 nicht mehr erfolgreich argumentiert werden. Denn es fehlt an Studien von offiziellen Institutionen, an sog. randomisierten kontrollierten Studien (randomisiert = nach dem Zufallsprinzip), die eine nachhaltige Wirksamkeit bestätigen. Insofern sind auch die Krankenhäuser betroffen, die die Behandlungen durchführen, da eigentlich eine Abrechnung nach DRG-Pauschalen, wie im Krankenhausbereich üblich und vorgesehen, strenggenommen nicht mehr möglich ist. Zumindest dürfte diese einer Wirtschaftlichkeitsprüfung durch die Krankenversicherung nicht unbedingt standhalten. Dies könnte ein ein vermindertes Angebot für Lipödempatientinnen zur Folge haben. Hier wird man beobachten müssen, wie sich das Ganze entwickelt, da sich diese Leistungen eigentlich in den Wahlleistungsbereich der Krankenhäuser verlagern müssten, soweit dies nicht ohnehin bereits der Fall ist.

Außerdem ist unklar, welche Auswirkungen die beiden Urteile auch auf den Tatbestand der Genehmigungsfiktion haben könnten. Denn: Damit diese eintreten kann, muss die. beantragte Leistung auch für subjektiv erforderlich gehalten werden dürfen (BSG-Urteil vom  08.03.2016, Az. B 1 KR 25/15 R). Heißt: Bei der Urlaubsreise nach Mallorca ist klar, dass diese keine Kassenleistung ist. Jedoch könnte die Bedingung des subjektiven Erfordernisses durch die Urteile ebenfalls in Frage gestellt sein. Auch hier lässt sich die Entwicklung momentan nicht absehen.

In einem Urteil ist auch die Rede von einem eventuellen Naturalleistungsanspruch (= Sachleistungsanspruch) auf die beantragten Liposuktionen aus einem Recht auf Teilnahme am Erprobungsverfahren. Auf FB gab es eine Zeitlang einmal eine Veröffentlichung, die immer wieder geteilt wurde: BSG stärkt die Patientenrechte. Nun ja …. Ich habe hier etwas gestaunt und mich gefragt, ob der Anwaltskollege und ich dasselbe studiert haben, denn nach meinem Verständnis bedeutet Stärkung der Patientenrechte etwas anderes. Aber man kann es natürlich so sehen.

Natalie: In der gesetzlichen Krankenversicherung sollen ja nur solche Methoden finanziert werden, die hinreichend erforscht sind. Dies ist beim Lipödem ja noch nicht der Fall. Deshalb soll es nun die GBA-Studie geben. Was genau sind die Inhalte dieser Studie und wie steht sie im Zusammenhang mit dem aktuellen Urteil? Um was genau geht es da? Wer darf mitmachen? Wie lange geht die Studie? Und welche Vor-und Nachteile siehst du bei dieser Studie?

Ruth Leitenmaier: Die Inhalte der Studie sind in nur in ihren Grundparametern bekannt. Das exakte Studiendesign ist erst in Bearbeitung. Probandinnen werden ca. Mitte 2020 ausgesucht bzw. dann kann mit einem Bewerbungsverfahren begonnen werden. Es sollen an der Studie nur teilnehmen Patientinnen mit Lipödem an den Beinen aller Stadien, also Stadium I bis III. Es darf keine allgemeine Adipositas bestehen. Insgesamt sind 105 Probandinnen vorgesehen, von denen ein Teil operiert wird, der andere durchläuft die konservative Behandlung. Dieser Beobachtungszeitraum erstreckt sich auf ein Jahr. Danach können die bisher konservativ Behandelten ebenfalls operiert werden, wenn sie es wünschen. Die Nachbeobachtungszeit erstreckt sich auf zwei Jahre. Dann trifft der GBA eine erneute Entscheidung über die Methode, ob diese Kassenleistung werden kann. Bei einer Studiendauer von 36 Monaten ist also mit einer Entscheidung frühestens in 2024 zu rechnen.

Die aktuellen Urteile des BSG beziehen sich auf das Nichtvorliegen randomisierter Studien. Insofern hat die Studie des Gemeinsamen Bundesausschusses eine eminente Bedeutung. Egal, was man von der Studie halten mag (darauf komme ich noch), wir brauchen diese Studie. Wenn sie scheitern sollte, machen wir wieder viele, viele Schritte zurück. Meines Erachtens ist die Probandenanzahl zu gering. Auch ist problematisch, dass sich das Lipödem lediglich auf die Beinregion erstrecken darf, da dies bei Stadium III relativ selten ist. Man darf hier aber gerechterweise auch nicht übersehen, dass es gar nicht so einfach ist, hier ein valides Studiendesign zusammenzustellen. Insofern liegt jedoch bereits aufgrund des Zeitmoments eine sehr verfahrene Situation vor. Auch kenne ich persönlich keine Patientin mit Stadium III, die keine Adipositas hat. Hier wäre zu prüfen, ob bei der GBA-Studie das Merkmal „allgemeine Adipositas“ sich darauf bezieht, dass eine entsprechende Körperformung nicht zu erkennen ist bzw.nur darauf, ob eine Lipödembeteiligung auszuschließen ist.

Bleibt nun als wirklich einzige Möglichkeit nur noch die Genehmigungsfiktion?

Ruth Leitenmaier: Wenn man die rechtlichen Möglichkeiten betrachtet: Ja, es ist momentan die einzige Möglichkeit, sich in den Formalismus zu flüchten. Genehmigungsfiktion bedeutet, dass die beantragte Leistung als genehmigt gilt, wenn die Krankenkasse nicht innerhalb der gesetzlichen Fristen entscheidet, drei Wochen ohne Einschaltung des MDK, fünf Wochen bei Einschaltung des MDK.

Vielen – nicht nur den Patientinnen, sondern auch Ärzten – ist dies völlig unverständlich, dass es nur ausschlaggebend ist, ob jemand bei der Krankenkasse ungenau arbeitet, aber nicht, dass erhebliche Gründe bestehen, eine NUB zu genehmigen. Wenn man das jemand erklären muss, der bereits in einen Pflegegrad eingestuft ist und einen Rollator oder Rollstuhl als Hilfsmittel benötigt, ist das auch menschlich sehr, sehr schwierig. Es mag immer wieder Einzelfallentscheidungen geben, aber es besteht ein großer Unterschied zwischen einem Rechtsanspruch auf eine medizinische Behandlung und einer Leistung, die im Ermessen der Krankenkasse liegt.

Natalie: Unterstützt du auch Klientinnen wenn es um den Antrag nach Schwerbehindertenrecht geht?

Ruth Leitenmaier: Ja, auch bei diesem Thema biete ich Unterstützung.

Natalie: Die Sozialmedizinische Beurteilung von Ödemkrankheiten sagt, dass Ödemkrankheiten die Leistungsfähigkeit eines Menschen mehr oder weniger stark beeinflussen und deshalb zu einer Berufs- oder Erwerbsunfähigkeit führen können. (Quelle: Informationsblatt des Ödemforums)

Wann genau spricht man vom Erwerbsunfähigkeit?

Ruth Leitenmaier: Die Begrifflichkeit der Erwerbsunfähigkeit wird regelmäßig benutzt, um die Bezieher von SGB II von den Beziehern von SGB XII-Leistungen abzugrenzen. Ersteres besser bekannt als Hartz IV, letzteres besser bekannt als Sozialhilfe.

Im Rentenrecht des SGB VI spricht man von einer Rente wegen voller oder teilweiser Erwerbsminderung im Sinne des § 43 SGB VI. Teilweise erwerbsgemindert ist demnach, wer wegen Krankheit oder Behinderung auf nicht absehbare Zeit außerstande ist, unter den üblichen Bedingungen des allgemeinen Arbeitsmarktes mindestens sechs Stunden tätig zu sein, § 43 Abs. 1 S. 2 SGB VI. Voll erwerbsgemindert ist dagegen derjenige, wer wegen Krankheit oder Behinderung auf nicht absehbare Zeit außerstand ist, unter den üblichen Bedingungen des Arbeitsmarktes mindestens 3 Stunden täglich erwerbstätig zu sein, § 43 Abs. 2 S. 2 SGB VI.

Es wird also immer von Erwerbsminderung gesprochen. Maßgeblich ist als Stundengrenze: unter sechs Stunden bzw. unter drei Stunden tägliche Erwerbstätigkeit.

Natalie: Wann genau spricht man von Berufsunfähigkeit?

Ruth Leitenmaier: Früher einmal, also bis einschließlich 31.12.2000 kamen auch Ansprüche auf eine. Rente wegen Berufsunfähigkeit in Betracht. Für jüngere Versicherte hingegen kommt nur eine Absicherung durch eine private Berufsunfähigkeitsversicherung in Frage. Berufsunfähigkeit setzt immer eine Unfähigkeit voraus den jeweiligen Beruf weiter auszuüben, etwa infolge Invalidität, Krankheit, Behinderung und ist klar zu trennen von der Erwerbsunfähigkeit, Erläuterung siehe vorher.

Natalie: Ich habe gelesen, ab 30 GdB (Grad der Behinderung) kann man einen Antrag auf  Gleichstellung beantragen. In diesem Satz stecken gleich drei Fragen:

  • Wie wird der Grad der Behinderung beim Lipödem festgelegt?
  • Was bedeutet eigentlich Antrag auf Gleichstellung?
  • Wo kann man den Antrag auf Gleichstellung beantragen und welche Unterlagen braucht man dazu?

Ruth Leitenmaier: Beim Lipödem selbst ist ein GdB nicht möglich. Dies ist nur möglich beim sog. Lipolymphödem, sodass die Erkrankung unter der Begrifflichkeit des Lymphödems erfasst werden kann. Beträfe eine gutachterliche Einschätzung nur das Lipolymphödem, so spricht man von Einzel-GdB. Das ist so regelmäßig nicht der Fall, da üblicherweise mehrere Begleiterkrankungen bzw. weitere Erkrankungen eine Rolle spielen. Hier werden bei der Feststellung des Gesamt-GdB zunächst mehrere Einzel-GdBs festgestellt. Hierzu gibt es ein Regelwerk: Die Versorgungsmedizinischen Grundsätze, welche verschiedene Einzel-GdBs festlegen, die von den verschiedenen Funktionssystemen im Körper ausgehen (z. B. Herz-Kreislaufsystem/Stoffwechsel, Innere Sekretion/Blut, blutbildende Organe, Immunsystem).

Beispiel:

Bei einem Lipödem in Stadium III ergibt sich häufig ein GdB von zunächst 40. Kommt eine seelische Störung, etwa in Form einer Depression hinzu, wird nochmals ein Einzel-GdB von z. B. 30 erfasst. Nehmen wir noch sagen wir einen Tinnitus dazu, der mit einem Einzel-GdB von 10 zu Buche schlägt, landen wir bei einem Gesamt-GdB von meistens 50 und damit Schwerbehindertengrad. Die Gesamtbeurteilung erfolgt nicht durch das Zusammenzählen der Einzel-GdB, sondern immer durch eine Gesamtschau.

Behinderte Menschen mit einem GdB weniger 50, aber mindestens 30 können schwerbehinderten Menschen (also GdB  50) gleichgestellt werden, und zwar dann, wenn sie infolge ihrer Behinderung ohne die Gleichstellung einen geeigneten Arbeitsplatz im Sinne von § 73 SGB IX nicht erlangen oder nicht behalten können. So die gesetzlichen Definitionen.

Hier wird oft die Frage gestellt: Muss ich hier meinem Arbeitgeber etwas sagen oder nicht? Sobald man Antrag auf Gleichstellung stellt, kommt es darauf an, ob der vorhandene Arbeitsplatz ohne die Gleichstellung behalten werden kann. Es ist also unvermeidbar, dass der Arbeitgeber hiervon erfährt. Man kann hier natürlich zuwarten und erst nach einigen Jahren wieder einen Verschlimmerungsantrag stellen. Allerdings muss man hier dann berücksichtigen, dass man nicht in den Genuss des erweiterten Kündigungsschutzes kommt, also der Arbeitgeber sich im Falle einer Kündigung erst mit dem zuständigen Integrationsamt abstimmen muss. Auch hat man bei einem GdB von 50 Anspruch auf mehr Urlaubstage (5 Tage, wenn die Schwerbehinderung das ganze Kalenderjahr bestanden hat).

Anlaufstelle für einen Antrag auf Gleichstellung ist die Agentur für Arbeit. Hierzu gibt es einen gesonderten Vordruck, der auf Anforderung ausgehändigt wird. Hierzu am besten telefonisch oder schriftlich die Agentur für Arbeit kontaktieren, bei schriftlicher Kontaktaufnahme gleich den Feststellungsbescheid über den GdB beifügen. Wenn es im Betrieb einen Schwerbehindertenbeauftragten gibt, ist dies meistens eine erstklassige Anlaufstelle zum Ausfüllen des Antrags.

Was im Übrigen auch noch wichtig ist in punkto GdB: Es kommt nicht auf die Anzahl der Erkrankungen an, im Mittelpunkt steht immer die Beeinträchtigung der Teilhabe am Leben. Hier ist im Übrigen zu beachten, dass sich auch hier Neuerungen ab 2018 ergeben haben (würde jedoch den Rahmen des Interviews sprengen).

Natalie: Ich habe gelesen, dass bis Ende 2016 die Lymphdrainage für alle Lipödem- Pat. außerhalb des Regelfalles verordnet werden konnte. Seit Anfang 2017 haben nur die Patienten einen langfristigen Heilmittelbedarf außerhalb des Regelfalles, die ein Lipo-Lymphödem Stadium III (Elephantiasis) haben oder an einem Lipödem, dass aufgrund einer Krebserkrankung entstanden ist, leiden. Ist das richtig so? Und gibt es hier Möglichkeiten, um trotzdem noch an die benötigten Lymphdrainagen dranzukommen?

Ruth Leitenmaier: Diese Fragestellung betrifft die Langfristgenehmigung bei Lymphdrainage. Hier muss man unterscheiden: Bei einem Lymphödem Stadium II besteht automatisch langfristiger Heilmittelbedarf, eine Genehmigung durch die Kasse ist nicht erforderlich.

Was das Lipödem angeht, muss also mindestens ein Lipolymphödem mit Grad II vorliegen. Bei reinem Lipödem kann dies nur dann funktionieren, wenn die mit der Erkrankung einhergehende funktionelle bzw. strukturelle Schädigung vergleichbar mit Schädigungen ist, wie sie für Lymphödeme ab Stadium II gelten. Man stutzt schon, wenn man das hört. Zu Recht: Diese Begrifflichkeit ist nicht wirklich eindeutig definiert. Diese Unsicherheit führt dazu, dass eine Verschreibung bei reinen Lipödemen so gut wie nicht mehr existent ist (da der Arzt in Regress genommen werden kann).

Somit gilt: Nur wenn ein Lipolymphödem ab Stadium II diagnostiziert wird, gibt es regulär einen langfristigen Heilmittelbedarf. Bei reinem Lipödem oder einem Lipolymphödem Stadium I muss der Regelfall regulär durchlaufen werden. Die Verordnungen belasten das Budget des Arztes.

Wenn man einen Arzt findet, der entsprechend rezeptiert, kann natürlich ein Antrag bei der Kasse auf langfristigen Heilmittelbedarf gestellt werden. Entscheidet die Kasse übrigens verfristet (hier gelten vier Wochen), gilt die Genehmigung als erteilt.

Natalie: Soweit ich weiß, haben wir einen Anspruch auf 4 Versorgungen im Jahr – halbjährlich 2 Stück. Kompressionsstrümpfe fallen unter Hilfsmittel und diese sind grundsätzlich Budget neutral. Wie sieht hier die Rechtslage aus, wenn der Arzt keine oder nicht die angemessene Anzahl an Kompressionsstrümpfen verschreiben will?

Ruth Leitenmaier: Hier muss ich berichtigen: Ein Anspruch auf eine Wechselversorgung aus hygienischen Gründen besteht generell eigentlich nur bei der Erstversorgung. Kommt es nicht zu einer Umfangsänderung, existiert kein Anspruch auf zwei Versorgungen pro Halbjahr. Dies ist also Kulanz. Wenn der Arzt keine Kompression verschreiben will oder nur Rundstrick, ist guter Rat wirklich teuer. Denn ohne Verordnung kann die Kompression nur privat beschafft werden. Hier hilft wirklich nur ein Arztwechsel. Natürlich kann man sich bei der Ärztekammer beschweren, hier hat man jedoch häufig Nachweisprobleme, denn man muss ja nachweisen, dass ein gesundheitlicher Bedarf besteht. Dazu benötigt man wiederum zuerst einen anderen Arzt, der genau dies feststellt.

Noch ein Hinweis für Privatpatientinnen: Teilweise ist hier nur eine Kompression pro Jahr abgedeckt, je nach Vertragsumfang der Krankenversicherung.

Natalie: Ein Lipödem ist als chronische Erkrankung bei den Krankenkassen anerkannt. Somit haben wir die Möglichkeit eine Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse zu beantragen, so dass nur 1% des Bruttogehaltes als Zuzahlung gezahlt werden muss. Gilt das für alle? Wie sind hier die genauen Regelungen und wie und wo stellt man den Antrag zur Zuzahlungsbefreiung?

Ruth Leitenmaier: Nach § 62 Abs. 1 SGB V sind Zuzahlung nur bis zur sog. Belastungsgrenze zu zahlen. Die Belastungsgrenze liegt bei chronisch Kranken, die in Dauerbehandlung stehen, 1 % der jährlichen Bruttoeinnahmen. Hier haben Kassen zum Teil ein Musterformular zum Nachweis der chronischen Erkrankung, das vom Arzt ausgefüllt und der Kasse vorgelegt werden muss. Viele Kassen bieten auf ihrer Internetseite auch sog. Zuzahlungsrechner an, mit denen man ermitteln kann, ob man die Belastungsgrenze erreicht hat. Betreffende Einnahmen müssen natürlich auch nachgewiesen werden. Es werden alle Zuzahlungen anerkannt, die man selbst oder ein im gemeinsamen Haushalt lebender Familienangehöriger gezahlt hat.

Hier ist noch zu erwähnen, dass der Antrag auch vier Jahre rückwirkend gestellt werden kann.

Natalie: Wie sieht die Rechtslage aus im Bezug auf die medizinische Reha? Wem steht es zu? Wie geht man bei Ablehnung vor?

Ruth Leitenmaier: Der Anspruch auf eine medizinische Reha setzt insbesondere voraus

  • Das Vorliegen einer Behinderung, einer chronischen Erkrankung oder einer Erkrankung die zu dauerhaften Einschränkungen führt
  • Die Zugehörigkeit zum versicherten Personenkreis (also z. B. Krankenversicherter)
  • Geeignetheit/Erforderlichkeit aus medizinischen Gründen
  • Ärztliche Verordnung und vorherige Antragstellung/Genehmigung.

Sinnvollerweise stellt man den Antrag stets mit dem jeweils behandelnden Arzt zusammen. Formulare gibt es auf der Website der Deutschen Rentenversicherung.

Der Vierjahresabstand zwischen zwei Rehabilitationsmaßnahmen ist übrigens nicht zwingend! Bei gesundheitlichen Verschlechterungen sind auch kürzere Abstände denkbar.

Bei einer Ablehnung der Reha (was bei Lipödempatientinnen zwischenzeitlich sehr häufig vorkommt) geht man in Widerspruch. Fruchtet auch dies nichts, ist Klage zu erheben.

Natalie: Wie sehen unsere Rechte im Bezug auf das Lymphapressgerät aus? Wem steht es zu?

Ruth Leitenmaier: Die allgemeine Indikation ergibt sich aus dem Hilfsmittelverzeichnis des GKV-Spitzenverbandes unter dem Stichwort „Mehrkammergeräte“: bei Lipödem, wenn die Erhaltungstherapie der KPE Phase II nicht ausreicht. Hier kommt es also wiederum auf die ärztliche Befundsituation an, damit die Indikation bestätigt werden kann.

Natalie: Was macht man bei Ablehnung der Kassen oder wenn der Arzt es erst gar nicht verschreibt?

Ruth Leitenmaier: Wenn es der Arzt nicht verschreibt: Schwierig. Wenn die Kasse ablehnt: Hier kommt es wiederum auf fundierte Begründungen an, somit Widerspruchsverfahren und ggf. Klageverfahren.

Natalie: Ich habe gehört, dass man sogar die Stromkosten dafür bei der Krankenkasse einreichen kann. Ist das richtig?

Ruth Leitenmaier: Der Anspruch auf Versorgung mit Hilfsmitteln im Sinne des § 33 Abs. 1 S. 5 SGB V umfasst auch die Versorgung mit der zum Betrieb des Hilfsmittels erforderlichen Energie. (BSG, Az. 3 RK 12/96; bereit 1997 vom BSG entschieden). Das Hilfsmittel muss von einem Arzt verordnet worden sein (gilt nicht für selbst angeschaffte Hilfsmittel!). Der Antrag kann bis zu vier Jahre rückwirkend gestellt werden. Hier bei der Kasse erkundigen, ob diese ein eigenes Formular hierfür hat oder aber der Antrag formlos gestellt werden kann. In jedem Falle ist die Stromrechnung vorzulegen und eine Berechnung, in der die tägliche Betriebsdauer in Stunden, der Energiebedarf in Watt pro Stunde, der Strompreis pro Watt und die Anzahl der Betriebstage pro Jahr einzubeziehen ist. Also eine Art Stromtagebuch führen. Das ist natürlich auch ein Grund, warum das nicht so viele machen.

Natalie: Zum Abschluss: Gibt es sonst noch irgendwelche besondere Rechte, die wir, als Lipödempatientinnen haben, von denen wir unbedingt wissen sollten?

Ruth: Ich möchte hier auf jeden Fall zwei wichtige Punkte nennen.

Punkt eins ist das Finanzamt bezüglich der Operationskosten und Nebenkosten. Wenn man bei der Krankenkasse scheitert, jedoch voll im Erwerbsleben steht, sollte man in Betracht ziehen, die Operationskosten als außergewöhnliche Belastungen im Sinne des § 33 EStG von der Einkommensteuer abzuziehen. Zwar wird hier noch die zumutbare Belastung abgezogen, welche abhängig von den persönlichen Verhältnissen schwankt. Aber das ist auf jeden Fall besser als 0 € von gar nichts.

Wichtig: Hier bitte unbedingt v o r der ersten Operation das Attest beim regional zuständigen Gesundheitsamt vom Amtsarzt ausstellen lassen. Hier einen Termin vereinbaren und sagen, man benötige eine Bescheinigung über die Zwangsläufigkeit von Krankheitskosten gem. § 64 EstDV. Leider kann es manchmal auch passieren, dass ein Amtsarzt sich weigert, eine solche Bescheinigung auszustellen, aus verschiedenen Gründen, etwa weil eine medizinische Indikation nicht vorliegen kann, weil – Du hörst richtig – die Kasse das nicht bezahlt (!). Hatte ich auch schon. Und es gibt hier leider kein förmliches Rechtsmittel dagegen. Zwar kann eine Fach- und Dienstaufsichtsbeschwerde in Betracht gezogen werden, dies ist aber ebenfalls ein schwieriges Feld und nicht immer aussichtsreich.

Punkt zwei betrifft die sozialrechtliche Selbstverwaltung. In den Sozialwahlen wird bestimmt, wer in den Entscheidungsgremien der Sozialversicherungsträger (Krankenkassen, Deutsche Rentenversicherung, Berufsgenossenschaft) sitzt und mitentscheidet. Dies betrifft Entscheidungen über Präventivmaßnahmen, Rehamaßnahmen, Leistungsanträge, z. B. im Widerspruchsausschuss. Jede, die schon einmal einen Leistungsantrag bei ihrer Kasse gestellt hat, weiß in etwa, was der Widerspruchsausschuss ist. Dieser trifft die finale Entscheidung über den gestellten Leistungsantrag. Fällt diese positiv aus, wird dem Widerspruch abgeholfen. Fällt diese negativ aus, ist der Klageweg zu beschreiten oder aber die Angelegenheit sein zu lassen.  

Oft sagen wir bei vielen Dingen: Das hat doch ohnehin keinen Zweck. Hier geben wir jedoch oft zu schnell auf. Zugegebenermaßen haben wir mit unserer Erkrankung bereits einigen Zeitaufwand „an der Backe“, aber – ohne hier gouvernantenhaft wirken zu wollen – frau kann schon etwas tun.

Interessant fand ich in diesem Zusammenhang eine Meldung aus dem Internet. Der Deutsche Jagdverband hat 243.628 Mitglieder (Stand: 2016) und ist in 2017 zur Sozialwahl angetreten. Wenn man dazu noch weiß, dass in vielen Wahlkreisen das Prinzip gilt: Wahl ohne Wahlhandlung (!), dann wird es interessant. Das bedeutet: Es gibt nicht genug Personen, die sich zur Wahl zur Verfügung stellen, also nicht genug passives Wahlvolk.

Unsere Patientinnenzahl beträgt geschätzt 3,5 Mio. Frauen im Bundesgebiet, Dunkelziffer weit höher. Das alles mag zwar jetzt nur eine Zahlenspielerei sein, da nahezu ausschließlich auf Schätzungen basierend, ich bitte diese Ungenauigkeit mir nachzusehen. Im Januar 2017 waren statisch gesehen (Quelle: Statista) ca. 8,77 Mio. Menschen privat versichert; zieht man hiervon etwa 50 % als Frauenanteil ab (4,35 Mio.) und nimmt 10 % als Schätzung der Lipödembetroffenen, d. h. 435.000 Frauen, verbleiben immer noch 3 Mio. Frauen als potentielle Wählerinnen und Wahlkandidatinnen.

Versicherte können freie Listen bilden und eine Zulassung zu den Sozialwahlen beantragen. Ich denke, dass dies für uns Patientinnen ein interessanter Ansatzpunkt ist, insbesondere auch deshalb, weil wir generell in Entscheidungsgremien nur verschwindend gering vertreten sind. Auch wenn die Liposuktion bei Lipödem einmal eine Kassenleistung werden sollte, sollten wir Wert auf eine entsprechende Interessenvertretung legen.

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Ich freue mich auf deinen Kommentar:

  1. Dagmar

    Liebe Ruth..Danke für die rechtlichen Informationen und deine Gedanken.
    Wie könnten wir das anpacken mit den Sozialwahlen und eigenen Listen?

  2. Ruth Leitenmaier

    Liebe Dagmar, danke für Dein Feedback. Ich freue mich sehr über Dein Interesse an diesem Thema! Derzeit bereite ich gesondert ein Konzept insbesondere für Selbsthilfegruppen und andere informelle Gruppen von Lipödempatientinnen vor, wie man die Gründung einer freien Liste angehen kann. Ich bin noch nicht fertig damit, aber: es wird in diversen Veröffentlichungen noch ausgiebig zur Sprache kommen.

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