Lipödem

#28 LOPI – Das Umfragen Portal für Lipödem-Betroffene

Habt ihr schon von LOPI gehört? LOPI ist ein Umfragen Portal für Lipödem Betroffene. Diese tolle Online Panel Initiative wurde Ende 2017 von Sabrina Picone gegründet. Sabrina ist selbst vom Lipödem betroffen und möchte mit ihrer Initiative ein wenig mehr Klarheit in unser Krankheitsbild bekommen, da es ja bekanntlich viel zu wenig Forschungen bezüglich der Ursachen gibt.

LOPI bietet die Möglichkeit Erfahrungen und Daten von freiwilligen Betroffenen zu sammeln und zu veranschaulichen. So können neue Erkenntnisse gewonnen oder Vermutungen untermauert werden. Je mehr sich an diesem Projekt beteiligen, desto klarere Ergebnisse erhalten wir alle. Wie man mitmachen kann, welche und wieviele Umfragen gemacht werden und wie LOPI funktioniert und aufgebaut ist, das erklärt Sabrina im Interview. Folgende Fragen werden im Gespräch von Sabrina beantwortet:

  • Seit wann bist du vom Lipödem betroffen und was hast du seit dem alles unternommen?
  • Du das Umfrage-Portal LOPI gegründet. Was genau bedeutet LOPI?
  • Wie bist du auf die Idee von LOPI gekommen?
  • Wie groß ist das LOPI Team?
  • Welche Vorraussetzungen muss man erfüllen, um an LOPI teilzunehmen?
  • Wird es überprüft, ob man vom Arzt die Diagnose schriftlich hat? Muss man die Diagnose bei der Anmeldung hochladen?
  • Wie ist die Umfrage aufgebaut? Gibt es eine große Umfrage oder gibt es mehrere Umfragen, die in verschiedene “Lipödem-Unterthemen” unterteilt sind?
  • Welche Umfragethemen sind in nächster Zeit geplant?
  • Wie funktioniert die Auswertung?
  • Wie sieht es mit dem Thema Datenschutz aus? Sind die Umfragen anonym?
  • Kann man als Teilnehmerin immer in den aktuellen Stand der Umfragen einsehen? Oder bekommt man regelmäßig einen Zwischenstand zugeschickt?
  • Was genau ist mit den Ergebnissen geplant und wie legst du fest, wann eine Umfrage abgeschlossen ist? Wie viele Teilnehmerinnen bilden ein repräsentatives Ergebnis ab?
  • Wenn man jetzt gerne an den Umfragen teilnehmen möchte. Wie funktioniert das? Was sind die next steps?
  • Wenn Zuhörerinnen eine Idee für ein gutes Umfragethema haben, wo können sie sich dann melden?

In Kürze: So funktioniert LOPI

Zuerst meldest du dich über das Anmeldeformular an, dann bekommst du einen Code zugeschickt. Diesen Code gibst du bei jeder Umfrage an, so kannst du unkompliziert und anonym teilnehmen.

Als erstes bekommst du einen Basisfragebogen zugeschickt, hier werden die wichtigsten Daten zu deiner Person abgefragt. Die Ergebnisse jeder Umfrage (1-2 im Monat) fließen in die Datenbank ein und werden in Diagrammen veranschaulicht.  In die Ergebnisse können nur die Teilnehmerinnen einsehen.

 

 

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Links zu LOPI:

LOPI – Lipödem Online Panel Initiative

LOPI auf Facebook

Bisherige LOPI Ergebnisse

 

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