Lipödem Hilfe Podcast

Wer steckt hinter mindbodylife?

Das bin ich, Natalie. Ich weiß seit meinem 19. Lebensjahr, dass ich ein Lipödem habe.

Wie habe ich von der Krankheit Lipödem erfahren?

Ich komme aus einer Fastnachtsregion und habe von klein auf in einem Fastnachtsverein in mehreren Tanzgruppen mitgetanzt. Es war die Saison, in der ich wenige Tage vor unserem Gardetanzauftritt das Handtuch schmeißen musste, da mir die Tanzstiefel nicht mehr gepasst haben. Keine Chance sie auch nur einen cm über den Knöcheln zu bewegen, die Wade sah aus wie angeschwollen, wie ein Säule –  es war einfach nicht zu erklären. In genau dieser Tanzsaison machte mich eine Bekannte darauf aufmerksam, dass ich sehr wahrscheinlich an einem Lip- oder Lymphödem erkrankt bin. Ich hatte keine Ahnung was das ist und als sie mich mit zu ihrem Facharzt mitgenommen hatte, bin ich mit mulmigem Gefühl mit. Ich erinner mich an die Untersuchung noch als wäre es gestern gewesen – es ist aber bereits 14 Jahre her!

Diagnose: Lipödem – eine chronische Fettverteilungsstörung!

“Sport und Diäten bringen Sie da auch nicht weiter, dagegen ist das Lipödem resistent” hieß es. Zur Aufmunterung hatte der Arzt noch folgenden Satz nachgeschoben: “Sie sind 19, da kauft man doch ein Auto. Dann zahlen sie doch einfach eine OP, anstatt einen Kleinwagen!” OP? Was? Bis gestern war ich kerngesund und heute erzählt mir einer was von OP? Ohne die Krankheit richtig zu erklären? Ohne das die Ursache bekannt ist?

Als kleines Goodie habe ich dann noch ein Rezept für eine Kompressionsstrumpfhose bekommen. In einem Sanitätshaus habe ich mit meinen 19 Jahren, zwischen Rollatoren und Toilettenstühlen, Maß nehmen lassen und drei Wochen später die Strumpfhose – gleich einer Rüstung – abgeholt. Ich erinnere mich noch, wie sie gekratzt, gekniffen und mich eingeengt hat! Zwei Mal hatte ich sie in der Schule an und dann habe ich das Thema erstmal für zwei Jahre auf Eis gelegt!

Aber – ich muss Dich enttäuschen – die Taktik “einfach ignorieren” ging leider nicht auf. Es wurde nicht besser, so bin ich über die Jahre von Arzt zu Arzt getingelt und habe mit Lymphdrainagen begonnen. Anfangs waren es 2 x pro Woche 30 Minuten für 3 Monate und dann 3 Monate Pause. Inzwischen sind es 60 Minuten 2 x in der Woche durchgängig das ganze Jahr.

Ich hatte das Glück sehr lange von Druckschmerzen verschont zu bleiben, erst 2015 kamen die Schmerzen dazu. Glücklicherweise nur beim Laufen ab ca. 60 Minuten, bei extremer Hitze und auf manchen ungepolsterten Stühlen beim Sitzen.

Reha, Lymphdrainage und Kompressionsbestrumpfung

Ich habe eine Reha hinter mir, einiges an Geld für falsche Versprechungen ausgegeben und natürlich sind viele Tränen geflossen. Der Ausredenkatalog ist nach 14 Jahren auch prall gefüllt. Für alles gibt es inzwischen eine maßgeschneiderte Antwort: Warum ich nicht mit zum See komme, warum ich bei 35 Grad eine lange Hose an habe (und mir natürlich nicht warm dabei ist, sondern total angenehm) usw. Lieber alles andere erzählen, als die Wahrheit, wer versteht schon, dass es da Fett gibt, das nicht mehr weg geht. Die Story habe ich in den meisten Fällen lieber für mich behalten.

Ich hatte schon in all den Jahren Spaß mit Freunden, tolle Urlaube usw., doch trotzdem hat mich die Krankheit in so vielen Situationen ausgebremst und mich Wege gehen lassen, die ich ohne Lipödem niemals gegangen wäre. Ich hatte verlernt mich von meinem guten Bauchgefühl und meiner Intuition leiten zu lassen und habe komplett nach der Nase der Krankheit getanzt.

In einer dreiwöchigen Reha habe ich an anderen Patientinnen gesehen, wie schlimm das Lipödem werden kann, wenn es jahrelang nicht erkannt wird, wenn man nichts dagegen unternimmt oder einfach komplett resigniert. Das war ein wichtiger Auslöser für mich, um brav meine Kompressionsbestrumpfung zu tragen. Außerdem bekam ich in diesem Moment das starke Gefühl, dass ich den betroffenen Frauen helfen möchte und letztendlich auch mir selbst – ich wusste nur noch nicht wie!

Im Sommer 2015 habe ich diesen Blog aufgesetzt und Anfang 2016 die ersten beiden Artikel geschrieben aber ich bin damit nicht wirklich an die Öffentlichkeit, weil es mir so unendlich peinlich war öffentlich zu machen, dass ich ein Lipödem habe. Wie das aussieht!? Was die Leute da wohl denken?

Das große Umdenken

Na und, ich muss ja auch nicht öffentlich darüber schreiben … aber das Thema hat mich nicht mehr losgelassen! Also stellt sich natürlich die Frage, was treibt mich dazu an?

Nachdem ich mich jahrelang von der Krankheit habe ausbremsen lassen, mache ich jetzt Schluss damit! Und ich möchte alles, was ich bis jetzt über das Lipödem gelernt habe und alle Erfahrungen die ich noch machen werden mit Gleichgesinnten teilen. Ich möchte, dass andere betroffene Frauen sich nicht so lange quälen, wie ich es getan habe! Ich werde auf meinem Blog alles vorstellen, was ich ausprobiert habe und ausprobieren werde. Es soll ein positiver Ort werden, an dem Du als Betroffene, Hilfe und Motivation bekommst – und das Wichtigste: Hier findest Du einen Ort, an dem Deine Gefühle und Gedanken bedingungslos verstanden werden.

Ich denke, die meisten von Euch wissen, dass die Ärzte die Ursache nicht wirklich kennen – ein Wunder, wenn Sie die Krankheit Lipödem überhaupt erkennen (und anerkennen!). Ohne die Wurzel zu kennen, ist es natürlich schwierig gegen das Lipödem anzukämpfen. Aber abgesehen davon möchte ich mich von dem Gedanken “Gegen das Lipödem zu kämpfen” sowieso verabschieden. Totale Energieverschwendung!

Nein, keine Sorge, ich habe mich nicht spontan entschlossen zu resignieren, damit würde ich keinen Blog füllen wollen. Ich bin der Meinung, dass “kämpfen” ein so negativ behaftetes und stresserzeugendes Wort ist, dass im Grunde nicht viel Positives dabei rauskommen kann. Deshalb habe ich nun beschlossen meinem Lipödem etwas Gutes zu tun. Es bekommt ab jetzt alle Zuneigung, die es braucht.

Worum es hier also geht:

Ich schreibe über meine bisherigen und zukünftigen Erfahrungen rund um die chronische Krankheit Lipödem, insbesondere über

    • bewusste und größtenteils basische Ernährung
    • positives Mindset
    • konservative Therapiemöglichkeiten
    • geeignete Sportarten
    • Erfahrungen mit Ärzten, Physiotherapeuten usw.
    • das Leben mit Lipödem im Alltag und auf Reisen

     

  • Ich weiß in einigen Facebook-Gruppen und in den meisten Köpfen ist auch die Liposuktion ein großes Thema. Auf meinem Blog wird es nur sehr wenig um die Liposuktion gehen. Erstens kenne ich mich mit dem Thema nicht besonders aus und zweitens möchte ich mich vorerst voll und ganz auf ganzheitliche und natürliche Methoden konzentrieren – unabhängig davon, dass die Liposuktion meist als die einzig wahre Lösung gilt. Wer aber Erfahrungen dazu gemacht hat oder seine Gedanken dazu teilen möchte, kann mich jederzeit anschreiben, ich veröffentliche gerne einen Beitrag dazu. Ob mit oder ohne OP-Wunsch sitzen wir alle in einem Boot und deshalb ist hier jede Betroffene ganz herzlich willkommen. Selbstverständlich freue ich mich auch über Angehörige von Lipödempatientinnen, denn es hilft ungemein, wenn die engsten und liebsten Menschen sich in die Gefühlswelt von uns Lipödem-Mädels hineinversetzen können.

Bist du dabei?

Lass Dich von mir zu einem gesunden und entspannten Leben inspirieren. Lass uns gemeinsam raus finden, was uns hilft! Ich freue mich auf die Zeit mir Dir!

Don´t wait for the perfect moment, take the moment and make it perfect.

Natalie